Alianza GIST se embarca en un nuevo plan para promover el apoyo y la defensa de los pacientes con GIST de América Latina
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- Creado en Domingo, 15 Abril 2012 18:42
- Publicado en Domingo, 15 Abril 2012 18:42
Entre el 25 y el 28 de marzo, 28 representantes de 12 países de América Latina, se reunieron en Miami y recibieron un completo entrenamiento acerca del tratamiento del GIST y de cómo mejorar la educación, el apoyo y la defensa de la comunidad de pacientes con GIST en América Latina.
Presencia de la Fundación GIST Colombia en el Tercer Encuentro de la Alianza GIST América Latina (25-28 Marzo 2012 Miami Florida)
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- Creado en Domingo, 15 Abril 2012 18:16
- Publicado en Domingo, 15 Abril 2012 18:16
Con el patrocinio de Novartis y Life Raft Group, hicieron presencia el Dr. Tito Rafael Vega: presidente y la Dra. María Helena Matamala, vicepresidente de la Fundación Gist Colombia para este importante evento realizado en memoria de Rafael Becerra, cofundador y antiguo vice-presidente de nuestra organización.
A continuación encontrará los temas más importantes, tratados durante la reunión.
Actualización Alianza GIST: CME y discusión sobre el acceso
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- Creado en Viernes, 06 Abril 2012 16:05
- Publicado en Viernes, 06 Abril 2012 16:05
(Noviembre 2011)
El 16 de noviembre, representantes de pacientes con GIST de 10 países y Susana Sarabia de la Fundación Max, se reunieron en una teleconferencia conducida por Vicky Ossio, Coordinadora de la Alianza GIST, y Sara Rothschild, Directora de Relaciones Públicas a Nivel Global del LRG. A pesar de la diferencia horaria todos participaron con gran entusiasmo. Se discutieron muchos temas claves. Sara Rothschild ofreció una actualización del GIST Tour realizado recientemente en Brasil y Argentina, un evento organizado y patrocinado por Novartis dirigido a los médicos locales. La Alianza GIST envió material informativo y Melisa Biman de la Asociación Argentina de GIST ofreció una conferencia en el evento de Argentina. En ambos países los médicos participaron demostrando gran interés. Resultó de gran importancia la actualización hecha por Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México y director de la Junta del LRG quien expuso los avances del curso On-line que dicta el Instituto Tecnológico de Monterrey (TEC) y que ofrece créditos de Educación Médica Continuada para los médicos. Rodrigo expuso los buenos resultados del trabajando que se viene adelantando en México y las grandes potencial que representa el replicar este modelo en otros países de América Latina.
También se discutió a profundidad el acceso a los tratamientos. Este será uno de las principales temas a tratar en la próxima reunión de la Alianza GIST, así como en internacional GIST Horizons. Todos los representantes coincidieron en la importancia de la recolección de información sobre acceso a los tratamientos en los diferentes países de América Latina lo que permitirá tener una imagen clara de la situación en cada país.
La recaudación de fondos fue otro tema tratado. Debido a la necesidad de fondos para desarrollar nuestros proyectos, todos los representantes fueron invitados a aportar ideas sobre este tema.
Los representantes han acordado enviar interesantes artículos para las próximas ediciones del boletín de noticias de la Alianza GIST, sobre temas relacionados con las experiencias de los pacientes, casos de diagnóstico erróneo, promoción y acceso a los tratamientos, entre otros.
El último tema discutido, aunque no el menos importante, fue la gran noticia de nuestra nueva página web que pronto será puesta en marcha.
La próxima reunión de la Alianza GIST se celebrará del 26 al 28 marzo del 2012. El lugar aún no ha sido confirmado pero estamos trabajando para hacer todo lo posible para que
todos los representantes puedan participar.
Traducción: Rafael Vega - Presidente Fundación GIST Colombia
Una luz en Regorafenib
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- Creado en Jueves, 18 Agosto 2011 06:11
- Publicado en Jueves, 18 Agosto 2011 06:11
Cinco ensayos clínicos de fase II de los nuevos tratamientos para GIST se reportaron en ASCO 2011. Generó mayor interés la versión de prueba ahora cerrada del medicamento de Bayer Regorafinib patrocinada por Dana-Farber Cáncer Institute.
La Dra. Suzanne George de Dana-Farber, presentó los resultados de 33 pacientes a partir de los datos de corte del 1 de mayo de 2011. La media de supervivencia sin progresión (PFS) fue de 10 meses.
Primer Encuentro para Médicos sobre tumor GIST
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- Creado en Lunes, 20 Junio 2011 02:04
- Publicado en Lunes, 20 Junio 2011 02:04
Chicago, IL, EE.UU. -- Alianza GIST, en colaboración con El Life Raft Group, The Max Foundation, y el Tecnológico de Monterrey organizó un evento para médicos de Latinoamérica el domingo 05 de junio, durante la conferencia de la American Society of Clinical Oncology (ASCO). La reunión convocó a médicos de muchos países, que debatieron acerca de las mejores prácticas en América Latina para el tratamiento del Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST), y a un panel que analizó casos clínicos.
Foro Enfermedades Huérfanas
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- Creado en Sábado, 01 Enero 2011 00:00
- Publicado en Miércoles, 20 Abril 2011 00:00
Segundo Encuentro Alianza GIST
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- Creado en Martes, 19 Abril 2011 17:22
- Publicado en Martes, 19 Abril 2011 17:22
“La vida es corta…, rompe las reglas, perdona rápidamente, besa lentamente, ama la verdad, ríe incontrolablemente, y nunca lamentes nada de lo que te hizo sonreír”. Anónimo.
Asistir a la segunda reunión de la Alianza GIST es reafirmar los lazos de amistad y mas que amistad es re-encontrarse con la familia, familia de héroes anónimos que dan todo de sí para Garantizar que nadie tenga que vivir GIST en soledad, Acompañando a vivir con GIST, o HAGAMOS UN MUNDO SIN CANCER, es sentir la calidad de las personas, es renovar los votos que hicimos cuando nos comprometimos en ayudar a la comunidad gister, es volver a oxigenar nuestro espíritu y volver a nuestros países renovados para continuar nuestra labor. Este cáncer no tiene fronteras, somos una fuerza única: Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Estados Unidos, México, Nicaragua, Perú, República Dominicana, Venezuela.
Resaltar la labor de Norman Scherzer Director Ejecutivo del Life Raft Group en su empeño y propósito en alcanzar la cura para GIST, personas como Norman hacen la diferencia, al mirar el pasado y ver que gracias a su tenacidad hoy muchos gister’s seguimos dando la batalla, solo existe una palabra: ADMIRACION. Si admiración para Norman y su equipo de trabajo.
Lo mejor desde que me diagnosticaron GIST hace seis años es la oportunidad que la enfermedad me ha dado en conocer gente tan especial que hace más llevadero el diagnostico.
Gracias familia de ALIANZA GIST, un abrazo a todos.
Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
Alianza GIST – Representante de Colombia
Segundo Encuentro de la Alianza GIST América Latina
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- Creado en Lunes, 18 Abril 2011 14:26
- Publicado en Martes, 19 Abril 2011 14:26
Con el patrocinio del LRG y de la industria farmacéutica, (NOVARTIS), se llevó a cabo el segundo encuentro de la Alianza GIST América Latina, el pasado 11 a 13 de abril en Sao Paulo, Brasil, en donde se dieron cita, los diferentes delegados de los países de Latinoamérica, y a su vez representantes de las organizaciones de pacientes con GIST de sus respectivos países:
NILOTINIB opción de tercera línea ?
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- Creado en Sábado, 01 Enero 2011 00:00
- Publicado en Domingo, 09 Enero 2011 16:41
Para los pacientes que han sido diagnosticados de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal) el medicamento de primera línea es Imatinib el cual ha logrado una excelente supervivencia global de 5 (cinco) años, dato promedio, ya que conozco pacientes medicados desde hace 10 años y están libres de progresión.
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